„ME/CFS není jen únava,“ říká Petr Homolka, zakladatel nadačního fondu Neúnavní

26. 8. 2021 | | Studentský život Nadační fond Neúnavní, ME/CFS, chronický únavový syndrom

Nadační fond Neúnavní se zaměřuje na pomoc pacientům v boji s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Vznikl teprve před rokem s cílem vrátit těmto lidem respekt a kvalitu do jejich života, ale také s vizí zvýšit povědomí o tomto syndromu. Za celým projektem stojí Petr Homolka, čerstvý absolvent Master in International Management/CEMS.

Chronický únavový syndrom (ME/CFS) je získané neurologické onemocnění s komplexními dopady na tělo a život pacientů. Nemoc postihuje asi 0,5 procenta společnosti, což v Česku může znamenat až 50 tisíc pacientů. „Já bych rád parafrázoval pacienty, kteří říkají, že dobrá věc na ME/CFS je, že se na to neumírá. Ale ve výsledku je to ta nejhorší věc. Problém je, že dokud se pacientům ten stav nezlepší, a oni nemohou moc udělat pro to, aby se zlepšil, tak se střední až vážnou podobou této nemoci pouze přežívají. Přirovnal bych to k tomu, co jsme prožívali během první vlny lockdownu, kdy jsme byli zavření ve svých ložnicích a báli jsme se vyjít. Oni z toho vyjít nemůžou, pro ně je to každodenní realita, a když nějakou aktivitu přeženou, zajdou si například na nákup nebo si uklidí, tak se z toho mohou léčit i dva dny. A to je pouze ten nejjednodušší symptom na vysvětlení. Pak se to pojí i na fyzické vlastnosti, kdy člověk není v takové formě, má bolesti nebo problémy se soustředěním. Život toho člověka se smrskne na jednu místnost a na třeba dvě až tři hodiny plnohodnotnějšího života denně, což je strašidelné,“ popisuje nemoc Petr Homolka.

Nadační fond Neúnavní vznikl zejména s cílem pomáhat pacientům v každodenním životě. To se již daří plnit, pacienti fond znají a podle zakladatele je tak čas se pustit do větších změn. „Chceme si nastavit strategii, jak vyjednávat s politiky, abychom mohli změnit legislativu a přístup lékařů a medicíny v Česku vůči těmto pacientům, protože jsou přehlížení,“ říká o nejbližších plánech Petr Homolka.

Na jaře pořádali Neúnavní svou první velkou akci s názvem Millions Missing Day. Jedná se o celosvětově organizovanou akci 12. května, což je neoficiální Mezinárodní den o povědomí o chronickém únavovém syndromu. Potkají se lidé či organizace a přinesou páry prázdných bot, jež mají reprezentovat lidi, kteří by se rádi takové akce zúčastnili, ale kvůli nemoci nemohou. „Moc nám nevyšlo počasí, ale povedlo se přivést zájem médií a bylo zajímavé sledovat reakce okolí a kolemjdoucích, kteří reagovali zejména na název. Jedna z nejčastějších reakcí byla „jsem unavený i bez syndromu“. Je hrozně jednoduché si říct, že je to špatná reakce, ale ona je zcela pochopitelná. Člověk, který o tom nic neví, si logicky řekne, že to není tak vážné, jak by to mohlo vypadat. Pro nás to byla skvělá zkušenost, do příštího roku bychom chtěli i mimo Prahu, abychom se ukázali i někde jinde,“ popisuje akci Petr Homolka.

Naděje na nalezení léku přichází spolu s covidem

K založení Petra Homolku přivedlo onemocnění jeho blízkého kamaráda, který se vrátil po semestru ve Finsku do Česka. Měl angínu, ze které se již nevyléčil a přešel rovnou do syndromu ME/CFS. Když se například snažil doběhnout tramvaj, tak i přes dobrou fyzickou kondici se téměř zhroutil, celé tělo ho bolelo. Jako jeden z mála měl ale štěstí a poměrně brzo narazil na lékaře, který měl se syndromem osobní zkušenost. U ME/CFS totiž není stanovený léčebně diagnostický stanovený postup, takže oficiální diagnózu si odnesou pouze jednotky procent ze všech pacientů. Diagnóza v současné době probíhá tak, že jsou pacienti testováni na všechno. „Každý si projde martyriem testů na všechna vážná onemocnění. To je i strašně náročné na psychiku, protože se vlastně každý týden dozví, že možná zemřou. Potom je tedy vlastně pozitivní dostat zprávu, že neumírají, ale pořád neví, co jim je,“ popisuje průběh diagnózy Petr Homolka.  Z toho plyne také velmi náročné uznání invalidního důchodu pro tyto pacienty. Kvůli syndromu přitom nemůžou pracovat, ale nedostávají dostatečně silnou finanční podporu od státu. I to má nadační fond Neúnavní teď v plánu změnit.

Zatím nebyla zjištěná příčina, která syndrom spouští, a proto ani neexistuje lék. Ačkoliv se stále nepodařilo potvrdit virové onemocnění, které by způsobovalo ME/CFS, začátky nemoci bývají velmi často podobné – pacient prodělá některé z virových onemocnění, ze kterého přejde rovnou do ME/CFS. „Není to tak ale vždy, u žen k tomu může dojít i po porodu. Když tělo projde extrémním fyzickým nebo psychickým vytížením, tak se může syndrom spustit, ale těch příčin je víc, není to tak, že proběhne virové onemocnění a pak nastane ME/CFS, je to však nejčastější,“ upozorňuje Petr Homolka.

Jedním z překážek na cestě k nalezení léku tvoří dlouhodobě podfinancovaný výzkum. „Nemoc je zatím neznámá a také do teď hrál velkou roli název, který je trochu nešťastný, protože člověk rozumí slovu únava a myslí si, že má ten člověk špatnou životosprávu. Ono to tak ale bohužel není, je to mnohem závažnější a člověk tomu nemůže předejít,“ vysvětluje Petr Homolka. V současné době se ale situace mění, v zahraničí se začíná do výzkumu více investovat a naději do určité míry přináší i covid. „U covidu pozorujeme, že jedna část long covid pacientů má podobné příznaky jako ME/CFS, takže trochu doufáme, že cokoliv spojeného s covidem přinese velké investice do výzkumu. Naděje tedy existuje, ale momentum zatím není jako jinde,“ popisuje jednu z velkých nadějí Petr Homolka.

Dalším milníkem bude pro Neúnavné vyjednávání s politiky a lékařskými komorami

Fond spolupracuje s Klubem pacientů ME/CFS, také začali spolupráci s Loono, kde chtějí celou debatu ještě více rozvést. Velkou spolupráci je pro ně právě ta začínající s Open Society Fund, jedná se totiž o velkou organizaci, která jim může pomoc s nastavením strategie advokační práce a lobbingu za systémové změny.

Co se týká plánů do budoucna, musí organizace nejdříve vyrůst, aby byla soběstačná. Nikdo ze sedmi lidí v týmu nemá fond jako svou plnohodnotnou práci. „Navenek směrem k pacientům pro nás bude velký milník nastavení strategie pro vyjednávání s politiky a dalšími stakeholdery, takže asi pojišťovnami a lékařskými komorami. Až se tohle změní, tak můžeme říct, že jsme reálně přispěli ke zlepšení situace,“ říká o důležitém kroku Petr Homolka. Neúnavní se i nadále zaměřují na duševní zdraví pacientů, nabízí jim skupinové terapie. V blízké době chtějí spustit osvětovou kampaň na vzdělání nejen veřejnosti, ale i studentských spolků na lékařských fakultách a samotných lékařů.

V plánu je také spuštění projektu, který by pacientům zajistil asisteny. Ti by jim mohli jednou až dvakrát týdně přijít pomoc například uklidit, či nakoupit. „Až se nám tohle vše povede, tak je náš sen být tak finančně silní, abychom mohli někomu pomoc i s výdaji na léčbu, nebo celkově ve svízelné situaci, v níž se kvůli tomuto onemocnění může ocitnout. Ale to je hudba vzdálené budoucnosti, nejedná se o náš primární cíl, chceme nejdřív změnit současnou situaci a životy pacientů a pak uvidíme, kam až se dostaneme,“ uzavírá Petr Homolka.

Pokud se chcete o syndromu dozvědět víc, sledujte webové stránky nadačního fondu nebo 1. 9. navštivte Radlickou kulturní sportovnu, kde budou Neúnavní vysílat film Unrest. Kromě toho je připravený doprovodný program.

Foto: Neúnavní.cz

Mohlo by vás zajímat: